Jan 19 2024 37 mins 3
À chaque épisode : une rencontre, une histoire.
Découvrez aujourd' hui l’histoire de Joanny, atteint du syndrome d’Ondine.
Cette histoire est celle de Joanny mais également de sa maman Xénia Proton de la Chapelle et celle des Drs Jeanne Amiel de l'Institut Imagine et Jean-Philippe Annereau de Medetia qui se battent quotidiennement contre les maladies génétiques pour améliorer la vie des patients. Ils se sont croisés et ont partagé leurs expériences avec Elodie Chabrol, l'hôte de ce podcast. Explorez ce récit raconté à trois voix.
Vous allez découvrir une étroite collaboration entre patients, médecins et chercheurs en écoutant ce podcast qui vous embarquera au cœur de l'Institut Imagine. Suivez les patients et leurs familles dans le premier pôle européen de recherche et de soins dédié aux maladies génétiques et apprenez en un peu plus sur les traitements et les espoirs de la recherche. Plongez dans le quotidien de ces familles touchées par ces maladies encore difficiles à diagnostiquer et qui représentent aujourd'hui 64 naissances par jour.
Pour en savoir plus et soutenir l'institut les 3 millions de personnes qui sont touchées par des maladies genetoques en france : https://www.institutimagine.org/en
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