Aug 28 2024 70 mins 3
Comment réorganiser son quotidien lorsque l'on souffre d'une fatigue chronique due à une maladie rénale rare comme le syndrome de Gitelman ? Dans cet épisode, j'accueille Marlène, diagnostiquée avec ce syndrome, une pathologie rénale qui affecte l'équilibre en minéraux de l'organisme et entraîne un handicap invisible au quotidien.
Le syndrome de Gitelman est une maladie chronique qui engendre une fatigue intense, des problèmes cardiaques en l'absence de traitement et des troubles de l'oreille interne. Marlène partage son parcours de santé marqué par une errance médicale avant que le bon diagnostic ne soit posé.
Après avoir persévéré, Marlène a finalement trouvé la néphrologue qui l'accompagne depuis plus de dix ans. Ensemble, elles ont su adapter son traitement pour améliorer sa qualité de vie malgré les défis liés à cette maladie rénale.
La particularité de Marlène, c’est que c’est une personne extrêmement énergique, enthousiaste et déterminée (vous allez l'entendre dans l'épisode !). Dans cette discussion, elle aborde plusieurs aspects cruciaux pour les personnes atteintes de maladies rénales et chroniques, notamment le syndrome de Gitelman :
Naviguer dans l'errance médicale et affronter un système de santé parfois sceptique face à des symptômes invisibles.
Gérer un handicap invisible au travail, en apprenant à poser des limites et à communiquer sur la fatigue chronique.
Préserver son énergie en apprenant à dire "non" et en priorisant son bien-être.
Vivre en couple avec une maladie chronique, où son époux joue un rôle d'aidant essentiel.
Comprendre et exprimer ses émotions pour mieux communiquer ses besoins en tant que personne atteinte de ce syndrome.
L'importance de la méditation et de la communication non violente dans son parcours de santé.
J'espère que cette discussion vous plaira !
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