Oct 20 2024 56 mins 4
Dans cet épisode, Marianne nous raconte le jour où sa vie a pris un tournant étrange lorsqu’elle a découvert la maladie de son troisième enfant, Louis. Après une année de recherche, grâce à une chercheuse étonnante, Marianne a pu mettre un nom sur la particularité de son petit Louis, atteint du syndrome Pitt-Hopkins.
Dans ce témoignage, elle nous raconte comment elle a décidé de ne pas trop en savoir au départ pour se préserver et avancer en douceur vers le vaste monde du handicap. Elle nous parle de la prise en charge des enfants handicapés en France et des différentes approches thérapeutiques dans le monde.
On parle de l’importance de sa famille, de ses amis et de son activité professionnelle pour puiser toute l’énergie nécessaire pour tenir, face à la complexité d’un quotidien pas comme les autres. Elle nous raconte toute la logistique de l’organisation d’une semaine de vacances avec un enfant handicapé et l’organisation de la vie de Louis en général.
Musique : Stolen Heart - Henry and the Waiter
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