Dec 16 2023 33 mins 1
CDKL5.
Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !
🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.
Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?
Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.
Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.
Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».
Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !
Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.
Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.
📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?
Faites-vous confiance ! Personne ne connaît mieux vos enfants que vous !
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
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