Patientenbeteiligung kann die medizinische Forschung und die Gesundheitsversorgung deutlich verbessern und auf die Bedürfnisse der Patient*innen zuschneiden. Aber wie funktioniert das im Alltag? Frau Anne Müller vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg berichtet uns über ihre umfangreichen Erfahrungen zu diesem Thema.
Weiterführende Links:
- BRCA Netzwerk: https://www.brca-netzwerk.de/
- Podcast „Familiensache Krebs“ vom BRCA Netzwerk: https://www.brca-netzwerk.de/podcast
- PEAK - Patienten Experten-Akademie für Tumorerkrankungen: https://www.patienten-experten.academy/index.php/de/
- NCT Patientenbeirat: https://www.nct-heidelberg.de/fuer-patienten/patientenbeirat.html
- Veröffentlichung zum Thema Patientenbeteiligung in GHGA: Apondo, Eric, Bruns, Andreas, Züger, Andrea, Mehlis, Katja, Müller, Anne, Brunsmann, Frank, Eufinger, Jan, Parker, Simon, Schickhardt, Christoph, Winkler, Eva, & The GHGA Consortium. (2023). Patient Involvement in the Governance of the German Human Genome-Phenome Archive (GHGA): Patients' perspectives and recommendations for implementation. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.8099346
Querverweis zu anderen "Der Code des Lebens" Podcastfolgen:
- Folge 7: Der Angelina Jolie Effekt für Brustkrebsvorsorge, https://codedeslebens.podigee.io/7-familiaerer_brustkrebs
- Folge 12: Informierte Einwilligung in der Forschung, https://codedeslebens.podigee.io/12-new-episode
Sprecherin: Barbara Strobl
Interviewgast: Anne Müller, https://www.nct-heidelberg.de/fuer-patienten/beratungsangebote/selbsthilfe.html
Musik: Lesfm - Upbeat and Inspiring (IG verison Loop 02) https://pixabay.com/music/solo-guitar-upbeat-and-inspiring-ig-version-loop-02-7288/
Weitere Informationen: www.ghga.de/de/codedeslebens