Jun 14 2024 57 mins
„Jeder, der bei uns im Pflegedienst anfängt, der sollte erst mal mindestens vier Wochen bei Werners arbeiten – dann könnt ihr hinterher auch arbeiten“, zitiert Helke Werner eine ehemalige Pflegerin ihres Mannes Karlheinz. Dann spricht sie mit uns über ihren Ehemann Karlheinz und über die Entscheidung ihn als Wachkomapatient selbst zu pflegen.
Hier sind Deine Shownotes für diese Episode.
Zu Gast
Helke Werner leitet die Selbsthilfegruppe Wachkoma und Angehörige in Tangermünde, die sie 2008 gründete nachdem ihr Mann Karlheinz ins Wachkoma fiel. In dieser Position kümmert sie sich um Anliegen der Mitglieder, organisiert alle zwei Jahre eine Projektwoche, und sorgt sich um die Netzwerkarbeit.
Zum Thema: 5 Fakten zum Thema »Wachkoma“
- Definition: Nach einer schweren Hirnschädigung treten häufig bestimmte Bewusstseinsstörungen auf. Betroffene können weder die Augen öffnen, noch auf Reize reagieren und auch sonst nicht aktiv kommunizieren. Dieses medizinische Phänomen wird als „Koma“ bezeichnet.
Beim „Snydrom reaktionsloser Wachheit“ (SRW) öffnen Koma-Patienten in unregelmäßigen Abständen ihre Augen. Hinweise auf eine bewusste Wahrnehmung oder Kommunikation gibt es auch hier nicht.
Dieser medizinische Zustand wird im Volksmund als „Wachkoma“ bezeichnet.
Andere Bezeichnungen sind oder waren etwa „apallisches Syndrom“, „Coma Vigile“ und „persistierender vegetativer Zustand“.
Ursachen: Dem SRW liegt immer eine schwere Hirnschädigung zugrunde. Ursachen dafür können unter anderem Schädel-Hirn-Traumata sein, Sauerstoffmangel, Intoxikation, ein Hirninfarkt, neurodegenerative Erkrankungen oder angeborene Fehlbildungen.
Je nach Quelle existieren in Deutschland zwischen 1500, 5000, 10.000 und 14.000 Wachkoma-Betroffene.
Die Zahl der Betroffenen steigt. Ein Grund dafür besteht in den erfolgreichen Wiederbelebungsversuchen, z.B. nach Unfällen. Patienten werden vor dem Tod bewahrt, fallen in infolge des Sauerstoffmangels dann aber ins Koma oder Wachkoma.
Unterscheidung: Auch wenn es nach außen hin ähnliche Symptome gibt, ist Wachkoma / SRW nicht mit dem Locked-In-Syndrom oder gar dem Hirntod zu verwechseln. Mit „Hirntod“ meint die Medizin einen unumkehrbaren Ausfall des Gehirns. Im Gegensatz dazu ist sich die medizinische Forschung nach wie vor nicht ganz einig darüber, was und in welchen Abstufungen Wachkoma-Patienten ihre Umwelt erfahren.
Quellen:
https://flexikon.doccheck.com/de/Syndrom_reaktionsloser_Wachheit
https://www.kai-intensiv.de/neue-erkenntnisse-ueber-wachkoma/
https://www.linimed-gruppe.de/krankheitsbilder/intensivpflege/wachkoma-apallisches-syndrom
https://deutschefachpflege.de/wiki/apallisches-syndrom-wachkoma/
Selbsthilfegruppe Wachkoma und Angehörige
Die Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Nordharz steht aktuell knapp 18 Angehörigen von Wachkomapatienten mit Rat und Tat zur Seite. Daneben werden auch längerfristige Ausflüge angeboten. Neben dem inhaltlichen Schwerpunkt „Wachkoma“ sind auch Betroffene anderer neurologischer Erkrankungen und deren Angehörige gern gesehen; z.B. Parkinson, Schlaganfall etc. (Stand März 2024; Informationen bereitgestellt durch Helke Werner; Anm. d. Red.)
Selbsthilfegruppe Wachkoma und Angehörige
Telefon: +49 39322 – 222 99
E-Mail: shgwua(at)t-online.de
Anlaufstellen
im mitteldeutschen Raum (Auszug):
Sachsen-Anhalt: https://www.selbsthilfekontaktstellen-lsa.de/selbsthilfegruppen/menschen-mit-erworbenen-hirnschaedigungen-und-deren-angehoerige/
Sachsen: https://selbsthilfe-zwickau.de/gruppen/AngehKomapatienten/index.html
bundesweit:
Deutsche Wachkoma Gesellschaft e.V.: https://schaedelhirnpatienten.de/
Zum Thema: Barrierefrei Urlaub machen
Das von Helke Werner angesprochene „Seehotel Rheinsberg“ steht in der gleichnamigen Kleinstadt Rheinsberg, Land Brandenburg. Nicht jedes Hotel ist komplett barrierefrei. Auf der Seite „Urlaub Barrierefrei“ lassen sich etwa aber schon rollstuhlgerechte Ferienunterkünfte finden. Teilweise bieten die Webauftritte des jeweiligen Bundeslandes Vermittlungsmöglichkeiten an. Auch professionelle Reisebüros bieten eine Beratung für Urlaub mit medizinischen Bedürfnissen.
Quelle:
- https://www.seehotel-rheinsberg.de/
- https://urlaub-barrierefrei.info/
- https://ms.sachsen-anhalt.de/themen/menschen-mit-behinderungen/rehabilitation-und-teilhabe/urlaub-und-erholung-fuer-menschen-mit-behinderungen
Buch-Tipp in dieser Episode: Bis auf den Grund des Ozeans (Julia Tavalaro; 2000)
Aus der Beschreibung: „Eines Tages im Winter erwacht eine schöne junge Frau im Krankenhausbett. Sie gilt als hirntot. Und alle benehmen sich entsprechend. Julia aber bekommt alles mit. Sie versucht, sich ins Gedächtnis zurückzurufen, was vor dem Unfall war, Stunde um Stunde - jahrelang. Bis das Wunder geschieht: Jemand merkt, dass sie sich mit den Augen verständigen kann.“
Weitere Buch-Tipps von Helke Werner: „Das Erwachen des Tänzers“ (Luise Köppen; 2000), „Pferdefuß und Himmelsglück“ (Carmen Paul; 2019)
Kontakt
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Für die Bereitstellung der Räumlichkeiten danken wir Helke Werner.
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ausgesprochen-menschlich@san.aok.de
ausgesprochen menschlich – Selbsthilfe auf Sendung ist ein Podcast der AOK Sachsen-Anhalt. Mehr Informationen zum Angebot der AOK und viele Tipps und Hinweis rund um Deine Gesundheit findest Du unter www.deine-Gesundheitswelt.de/Selbsthilfe