日谈公园

主播｜李志明

嘉宾｜ PNH病友静姐

江苏省人民医院血液科主任医师 何广胜

浙江大学医学院附属第一医院血液科主任 佟红艳

每年11月的第三个星期六是「PNH关爱日」，在这个特别的日子，日谈公园邀请到PNH病友静姐，江苏省人民医院血液科主任医师何广胜和浙江大学医学院附属第一医院血液科主任佟红艳共同录制了本期特别节目。

PNH，全称为阵发性睡眠性血红蛋白尿症，是一种罕见的造血干细胞异常克隆性疾病，它以百万分之一的发病率，悄然影响着一些人的生活。这不仅仅是一个医学名词，更是无数患者与命运抗争的缩影。它的症状复杂多样，从酱油尿到非典型的疲劳、贫血、腹痛......这也让许多患者误诊误治，历经坎坷。

罕见病，就像是患者人生中的潘多拉盲盒，一旦打开，一系列未知与困难就会接踵而至。从确诊、治疗、用药到面对病情带来的生活巨变，他们只能硬着头皮在独属于自己的战场上孤军奋战，穷尽一生，所求不过是普通人眼中的平常生活——有一份工作、稳定的亲密关系以及可以随时出发的旅行......

患病十多年的静姐，是众多PNH患者求医之路的一个缩影。曲折的确诊过程、无数次溶血发作、激素治疗的副作用、几次从鬼门关走一遭，几乎耗尽了她所有的精力与财力。在医生和家人的帮助下尝试补体抑制剂，为她带来了新的转机。身处绝境之时，即使周围黯淡无光，也请相信，也许转机就在前方。

罕见病患者在迷雾中挣扎，哪怕是一丝生的机会也要拼命抓住；医生们也与患者并肩作战，以自己的专业技术为刃，共同面对生命的挑战。正是这些不放弃希望的人，让我们看到了生命在面临绝境时所迸发出的能量。我们坚信，每一份关注都是一份力量，每一份支持都能为罕见病患者点亮希望之光，这是对每一个生命的尊重与珍视。让我们携手努力，让罕见被看见，让生命之光不再黯淡。

声明：该内容仅供疾病科普使用，如有疑问请咨询医疗卫生专业人士。

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