Mieux Vivre Avec la maladie chronique ou Mieux vivre avec la santé ?

Parlons de l'assurance maladie de la France, qui est probablement la meilleure au monde.

Et faisons le tour de ALD, RQTH, AAH, carte mobilité ...

Oui, on peut avoir besoin de roue de secours ou de bouée pour pas se noyer.

Mais non, je ne participe pas à toutes les revendications que je vois circuler sur les réseaux sociaux.

Car l'objectif dans la vie, c'est pas d'avoir de l'aide sociale.

Je remercie l'institution qui m'a apporté du soutien, mais la priorité restera toujours de préserver son autonomie pour avoir la capacité de faire ses choix.

😍

Bonjour Toi,

Je suis Hélène Frébourg,

Je suis malade de la fibromyalgie depuis +25 ans, et j’explore chaque jour, comment Mieux Vivre Avec cette maladie chronique

Je suis coach et auteur.

Je suis la créatrice de ce podcast Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, Mieux Vivre Avec la maladie chronique.

Ce qui est important pour moi,

c’est de contribuer à l’intelligence collective pour que chacun puisse être acteur de sa santé,

pour que chacun puisse faire ses choix

en toute autonomie, pour être acteur de sa vie.

A toi de faire tes choix, pour ta vie.

De mon coté, je partage mon expérience de malade qui vit mieux avec la fibromyalgie

et avec mes compétences de coach, je t’accompagne sur ton chemin, pour que tu trouves tes solutions.

J’ai imaginé cette saison 2, comme un premier tour de pistes des questions, que tu pourrais te poser, pour faire le point de ta relation avec la maladie chronique, et surtout comment tu vis les relations dans ton écosystème de vie.

Car la première clé, c’est déjà de comprendre qu’on construit soi-même son écosystème de vie, avec les choix qu’on fait, les petits comme les grands.

Mais avec la maladie chronique, on part pour un long parcours avec des contraintes, alors autant commencer par se donner les moyens de s’adapter.

Alors pour éclairer ton chemin de résilience, voilà les 12 étapes, que nous parcourons ensemble dans ce podcast :

1. relations avec les soignants



2. manger



3. marcher



4. dormir



5. travailler



6. relations avec les autres maladies



7. relations avec les autres



8. relations avec l’institution



9. énergies



10. relations avec soi



11. vision holistique



12. être acteur de sa vie

et j'ai rajouté au début et à la fin :

• S2E0 l'épisode pour présenter la saison 2



• S2E1 pour commencer la saison 2 du podcast, j’ai fait un épisode pour me présenter comme coach & auteur, et aussi malade qui vit mieux avec la fibromyalgie



• S2E14 pour terminer la saison2, j’ai fait un épisode pour te proposer des pistes pour aller plus loin ensemble

.... et puis, dans les épisodes, il y aura peut être des surprises, mais pour l’instant je ne te dis rien de plus !

Allez viens 🤗

on va

Rallumer les étoiles pour Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, Mieux Vivre Avec la maladie chronique.

Allezou Roule ma poule ! 🤣

Crédits Attributions :

• la musique vient de la bibliothèque libre de droits de YouTube, et le morceau s'appelle "Chocolate Cookie Jam" de An Jone ... évidemment la gourmandise toujours 😇



• Hélène Frébourg, je suis la créatrice de ce podcast Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, Mieux Vivre Avec la maladie chronique, et aussi la créatrice de la chaine YouTube, et du blog Roulemapoule.network

Charte éthique :

• Vous acceptez l’entière responsabilité de vos choix à propos de votre santé et de votre bien-être personnel. Consultez toujours un professionnel de santé, et n’arrêtez jamais vos traitements sans avis médical.



• Ici on parle de santé, on parle de maladie chronique, c’est donc du sérieux : on ne s’improvise pas médecin, même si on est naturopathe ou tout autre thérapeute, ... ou même si on est soi-même malade ...



• j'ai détaillé ma charte éthique sur mon blog, et je t'invite à la consulter.

La fibromyalgie, c'est quoi ?

• Au début de la saison 1 de ce podcast, j’avais donné en détail les différentes définitions de la fibromyalgie, et décrit toute la problématique de l’errance médicale, la difficulté à établir le diagnostic. J’invite l’auditeur à retourner écouter les épisodes 2 et 3 de la saison 1



• Je vais juste rappeler que la fibromyalgie est reconnue par l’OMS depuis 2006, sous le nom de code M79-7, avec la définition :

« Etat douloureux musculo-squelettique spontané diffus bilatéral, évoluant depuis plus de 3 mois, associé à la présence d’un minimum de 11 points tendino- musculaires sur les 18 répertoriés. »

Tout malade de la fibromyalgie est bien d’accord que c’est une définition très réductrice du bordel auquel on doit faire face !

• La CPAM détaille un peu mieux, depuis 2017 sur le site Améli :

« La fibromyalgie est une maladie chronique décrite comme un état douloureux chronique diffus (douleurs musculaires, articulaires, neuropathiques), avec des signes associés (syndrome de fatigue chronique, troubles du sommeil, anxiété, troubles digestifs, troubles cognitifs, syndrome des jambes sans repos, syndrome de la vessie irritable, syndrome du colon irritable, migraines, terrain inflammatoire, baisse de l’immunité, dérèglements métaboliques multiples, ...), liés à une hyper-sensibilisation du système nerveux central. »

🤗

Planning de diffusion de la saison 2 : en ligne à partir de 6h, le lundi, été 2021

1. lundi 21 juin S2E0 : présentation de la saison 2

   
   




2. lundi 28 juin S2E1 : Hélène Frébourg, coach, auteur, entrepreneur, & malade qui va mieux

   
   




3. lundi 5 juillet S2E2 : relations avec les soignants

   
   




4. lundi 12 juillet S2E3 : manger

   
   




5. lundi 19 juillet S2E4 : marcher

   
   




6. lundi 26 juillet S2E5 : dormir

   
   




7. lundi 2 aout S2E6 : travailler

   
   




8. lundi 9 aout S2E7 : relations avec les autres maladies

   
   




9. lundi 16 aout S2E8 : relations avec les autres

   
   




10. lundi 23 aout S2E9 : relations avec l’institution

    
    




11. lundi 30 aout S2E10 : énergies

    
    




12. lundi 6 septembre S2E11 : relations avec Soi

    
    




13. lundi 13 septembre S2E12 : vision holistique

    
    




14. lundi 20 septembre S2E13: être acteur de sa santé, de sa vie

    
    




15. lundi 27 septembre S2E14 : épicétou ?

    
    

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• et aussi sur YouTube, chaine Helene Frebourg la playlist de la Saison 1...



• et pour la saison2, j'ai refait les épisodes en vidéo, si tu préfères me voir !😇

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