Jun 11 2024 35 mins
Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které mají albinismus. V jeho případě jde o formu genetické poruchy , která není patrná na první pohled. „Albinismus může mít i dvě syndromatické formy, z nichž je jedna v dětském věku smrtelná a druhá v dospělosti způsobuje plicní fibrózu,“ říká Soňa Daňková, maminka pětiletého Jáchyma.
S čím dalším je albinismus spojený? Jak zněly první diagnózy a proč trvalo tak dlouho objevit tu správnou? Kolik dětí a dospělých s albinismem žije v Česku? Co všechno život s ním obnáší? To vše a další informace se dozvíte z této epizody. Se Soňou Daňkovou mluvíme také o tom, jak její organizace Albína pomáhá dalším rodinám, v nichž žije dítě s albinismem. Podcast zveřejňujeme 13. 6., což je Mezinárodní den povědomí o albinismu.