Dec 12 2024 82 mins 1
Entrevista a profesionales de la neurología y psicología que están desarrollando un proyecto de humanización en el ámbito de las demencias y otras enfermedades neurodegenerativas.
En este episodio, se presenta un enfoque innovador sobre el cuidado de personas afectadas por demencias y procesos neurodegenerativos a través del proyecto "Escuelas de Neurología", que se lleva a cabo en el Hospital de Torrejón de Madrid. A lo largo de la conversación, las invitadas, Pilar Alcántara, Miriam Eimil, Sonia Martínez y Pilar Algarra, comparten sus experiencias y cómo han establecido un espacio de apoyo tanto para los cuidadores como para las familias.
Pilar Alcántara, como neuróloga, señala que existe una creciente necesidad de abordar las inquietudes no solo del paciente, sino también del entorno familiar que, a menudo, enfrenta el desafío de cuidar a un ser querido con demencia. Ella comparte cómo, después de observar las numerosas preguntas y la frustración de los cuidadores en las consultas, surgió la idea de organizar talleres que integraran sus conocimientos médicos con el apoyo psicosocial.
El proyecto se basa en la creación de sesiones interactivas, donde los cuidadores tienen la oportunidad de compartir sus experiencias y emociones, generando una red de apoyo entre ellos. Pilar y sus colegas enfatizan la importancia de reconocer las emociones que surgen en el proceso de duelo que viven los cuidadores al acompañar a sus seres queridos. A través de dinámicas como la "casa del cuidador", se invita a los participantes a identificar elementos que han perdido a raíz del diagnóstico, permitiendo una reflexión que busca validar su experiencia y apoyarlos emocionalmente.
Miriam Eimil destaca la metodología del programa, haciendo hincapié en que se centra en el entendimiento de la perspectiva del cuidador. Esto incluye herramientas de autoayuda y estrategias prácticas para manejar situaciones difíciles. La idea es proporcionar a los cuidadores un espacio seguro donde puedan expresar sus miedos, preocupaciones y frustraciones, y donde puedan aprender a cuidar de sí mismos para poder ser mejores cuidadores.
La conversación progresa hacia la planificación compartida de la atención. Las especialistas abordan la necesidad de involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su cuidado, incluso en fases avanzadas de su enfermedad. Pilar Algarra menciona cómo esta práctica no solo alivia la carga emocional de los familiares, sino que también les permite a los pacientes mantener un sentido de control sobre sus vidas. Este enfoque honesta y transparente en la comunicación fomenta la autonomía de la persona con demencia.
Paula Iglesias, nuestra neuropsicóloga en la Fundación AISSE y anfitriona, subraya la relevancia de sensibilizar a la sociedad sobre la demencia y la importancia de herramientas como las "Escuelas de Neurología". Concluye que el conocimiento compartido y el apoyo mutuo son claves para mejorar la calidad de vida de quienes se enfrentan, día a día, con estos retos. Resalta la necesidad de seguir interconectando la atención médica y el bienestar emocional, y cómo iniciativas como esta pueden ser la clave para construir un cuidado más holístico y comprensivo.
El episodio cierra con una invitación a seguir explorando estas temáticas y la posibilidad de que las experiencias compartidas se conviertan en semillas para implementar cambios en la atención a personas con demencia en otros contextos. Las participantes se muestran abiertas a futuras colaboraciones y a compartir más sobre su trabajo en este relevante campo. Os dejamos algunos enlaces que las participantes nos han proporcionado, en relación al proyecto:
https://www.hospitaldetorrejon.es/wp-content/uploads/2024/10/ESCUELA-NEUROLOGIA-24_25.pdf
https://theconversationproject.org/wp-content/uploads/2021/01/TCP-ConversationStartGuide-Spanish.pdf
https://theconversationproject.org/wp-content/uploads/2017/02/ConversationProject-ConvoStarterKit-Spanish.pdf
Muchas gracias por seguir nuestro podcast, os recordamos que tenéis disponible el audio en las principales plataformas de podcast, podéis seguir todas nuestras actividades y contactar con la Fundación en:
https://www.aisse.es/i
Nuestra banda sonora, como en cada capítulo, es de Roa Music.
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AVISO: En el canal Neuro[con]Ciencia respetamos profundamente las opiniones personales y profesionales de las personas participantes en los programas y reiteramos nuestro compromiso con mantener este foro de opinión personal y profesional abierto a cualquier persona que quiera participar, de forma respetuosa y libre. Por tanto, las opiniones vertidas en este foro son de exclusiva responsabilidad de las personas que las manifiestan y no tienen que contar, necesariamente, con la conformidad de los responsables del programa o la Fundación AISSE.
En este episodio, se presenta un enfoque innovador sobre el cuidado de personas afectadas por demencias y procesos neurodegenerativos a través del proyecto "Escuelas de Neurología", que se lleva a cabo en el Hospital de Torrejón de Madrid. A lo largo de la conversación, las invitadas, Pilar Alcántara, Miriam Eimil, Sonia Martínez y Pilar Algarra, comparten sus experiencias y cómo han establecido un espacio de apoyo tanto para los cuidadores como para las familias.
Pilar Alcántara, como neuróloga, señala que existe una creciente necesidad de abordar las inquietudes no solo del paciente, sino también del entorno familiar que, a menudo, enfrenta el desafío de cuidar a un ser querido con demencia. Ella comparte cómo, después de observar las numerosas preguntas y la frustración de los cuidadores en las consultas, surgió la idea de organizar talleres que integraran sus conocimientos médicos con el apoyo psicosocial.
El proyecto se basa en la creación de sesiones interactivas, donde los cuidadores tienen la oportunidad de compartir sus experiencias y emociones, generando una red de apoyo entre ellos. Pilar y sus colegas enfatizan la importancia de reconocer las emociones que surgen en el proceso de duelo que viven los cuidadores al acompañar a sus seres queridos. A través de dinámicas como la "casa del cuidador", se invita a los participantes a identificar elementos que han perdido a raíz del diagnóstico, permitiendo una reflexión que busca validar su experiencia y apoyarlos emocionalmente.
Miriam Eimil destaca la metodología del programa, haciendo hincapié en que se centra en el entendimiento de la perspectiva del cuidador. Esto incluye herramientas de autoayuda y estrategias prácticas para manejar situaciones difíciles. La idea es proporcionar a los cuidadores un espacio seguro donde puedan expresar sus miedos, preocupaciones y frustraciones, y donde puedan aprender a cuidar de sí mismos para poder ser mejores cuidadores.
La conversación progresa hacia la planificación compartida de la atención. Las especialistas abordan la necesidad de involucrar a los pacientes en la toma de decisiones sobre su cuidado, incluso en fases avanzadas de su enfermedad. Pilar Algarra menciona cómo esta práctica no solo alivia la carga emocional de los familiares, sino que también les permite a los pacientes mantener un sentido de control sobre sus vidas. Este enfoque honesta y transparente en la comunicación fomenta la autonomía de la persona con demencia.
Paula Iglesias, nuestra neuropsicóloga en la Fundación AISSE y anfitriona, subraya la relevancia de sensibilizar a la sociedad sobre la demencia y la importancia de herramientas como las "Escuelas de Neurología". Concluye que el conocimiento compartido y el apoyo mutuo son claves para mejorar la calidad de vida de quienes se enfrentan, día a día, con estos retos. Resalta la necesidad de seguir interconectando la atención médica y el bienestar emocional, y cómo iniciativas como esta pueden ser la clave para construir un cuidado más holístico y comprensivo.
El episodio cierra con una invitación a seguir explorando estas temáticas y la posibilidad de que las experiencias compartidas se conviertan en semillas para implementar cambios en la atención a personas con demencia en otros contextos. Las participantes se muestran abiertas a futuras colaboraciones y a compartir más sobre su trabajo en este relevante campo. Os dejamos algunos enlaces que las participantes nos han proporcionado, en relación al proyecto:
https://www.hospitaldetorrejon.es/wp-content/uploads/2024/10/ESCUELA-NEUROLOGIA-24_25.pdf
https://theconversationproject.org/wp-content/uploads/2021/01/TCP-ConversationStartGuide-Spanish.pdf
https://theconversationproject.org/wp-content/uploads/2017/02/ConversationProject-ConvoStarterKit-Spanish.pdf
Muchas gracias por seguir nuestro podcast, os recordamos que tenéis disponible el audio en las principales plataformas de podcast, podéis seguir todas nuestras actividades y contactar con la Fundación en:
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Nuestra banda sonora, como en cada capítulo, es de Roa Music.
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