lanomalie : des témoignages sur la maladie et le handicap

💡 Comment gérer son quotidien lorsque l’on vit avec une maladie rénale rare comme le syndrome de Gitelman ?

Dans cet épisode, je reçois Marlène, diagnostiquée avec cette pathologie rénale chronique qui perturbe l’équilibre en minéraux du corps. Ce syndrome entraîne une fatigue chronique intense, des crampes musculaires invalidantes, ainsi qu’un handicap invisible.

Un parcours marqué par l’errance médicale

Comme beaucoup de personnes atteintes d’une maladie rare, Marlène a connu une longue période d’errance médicale avant d’obtenir un diagnostic précis. Ses symptômes – hypokaliémie, hypomagnésémie, douleurs musculaires et troubles de l’oreille interne – étaient souvent minimisés ou mal interprétés par le corps médical qui ont pensé à de l'anorexie.

Après une année d'errance médicale et de longues recherches, elle a finalement rencontré une néphrologue qui a validé le diagnostic du Syndrome de Gitelman et su adapter son traitement, améliorant ainsi sa qualité de vie et lui permettant de mieux gérer sa fatigue persistante.

Les défis d’un handicap invisible au quotidien

Malgré un suivi médical régulier, vivre avec une maladie rénale rare implique de nombreuses adaptations dans la vie de tous les jours. Marlène partage :

✔ L’impact du syndrome de Gitelman sur son énergie : comment elle gère sa fatigue chronique et évite l’épuisement.
✔ Les défis au travail : comment elle a appris à fixer des limites professionnelles et à mieux communiquer sur son handicap invisible.
✔ Son rapport au corps et à l’effort : pourquoi elle doit constamment écouter ses besoins physiologiques et adapter ses activités.
✔ La gestion émotionnelle : comment elle a trouvé dans la méditation et la communication non violente des outils précieux pour mieux vivre avec la maladie.
✔ Le rôle du soutien familial : comment son époux, Hervé, joue un rôle essentiel en tant qu’aidant et partenaire du quotidien.

Vivre avec une maladie rare : entre adaptation et acceptation

Le syndrome de Gitelman est une maladie génétique peu connue, et son impact sur la vie sociale, professionnelle et émotionnelle est souvent sous-estimé. Marlène nous livre un témoignage empreint de résilience et de réalisme, sur la façon dont elle a réussi à réinventer son quotidien sans renoncer à ce qui compte pour elle.

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