Singularité

« Peu importe ce que vous avez, peu importe ce que vous vivez, peu importe ce qui se passe dans vos vies, vous ne perdez jamais rien à l'expliquer. » Par honte, par pudeur ou par crainte d’être discriminés, certains malades préfèrent dissimuler leur état de santé à leur employeur au détriment des dispositifs existants qui peuvent être mis en place pour les accompagne

« J’ai toujours voulu être comme les autres. J'ai voulu qu'on ne me fasse pas de traitement de faveur ». À la suite d’absences répétées à l’école à cause de sa maladie, Patrice triplera sa classe préparatoire avant de rejoindre les bancs de l’établissement Air et Soleil de ses huit ans et demi à ses seize ans et demi. Il intègre ensuite le collège professio

« C'est dommage finalement d'avoir la solution thérapeutique et qu'une partie de la population et des malades en soit coupée. » Nathalie est maman de deux garçons atteints d’hémophilie A sévère, tous deux suivis par le docteur Frenzel. Lorsque ses enfants ont quitté le cocon familial, elle a pris conscience que son expérience de la maladie pouvait venir en aide à des

“Ce dépistage, il est vraiment important pour repérer, diagnostiquer et, bien sûr, suivre et traiter les patients dans ces pays émergents." Il y a quelques mois, le docteur Frenzel - hématologue depuis plus de 10 ans et responsable d’un centre de traitement de l’hémophilie en France - s’est rendu avec une équipe complète de médecins, biologistes, kinésithérapeut

En tant que médecin, impossible de ne pas être confronté à la douleur des patients que l’on suit. Et si, bien sûr, les professionnels de santé tentent au mieux de l’éviter ou, tout du moins, de la soulager au maximum, ils sont souvent confrontés à un vaste enjeu : celui de sa prise en charge. Comment réussir à l’évaluer alors qu’elle est si personnelle ? Aider

“Des obstacles et des barrières, on en connaît tous. Mais quand on souffre d’hémophilie, on en a dès la naissance.” C’est à Brest, dans une famille où l’amour de l’activité physique se transmet de génération en génération, que Patrice voit le jour. Son hémophilie n’empêchera pas son père de lui partager sa passion pour le sport et les valeurs qui y sont

Pour ce second épisode sur le thème “hémophilie et vie intime”, nous avons voulu recueillir les lumières d’une professionnelle du sujet. Steffi est formatrice et assistante sociale spécialisée dans les questions de vies intimes et sexuelles des personnes en situation de handicap. Son quotidien ? Accompagner les individus, notamment ceux atteints d’hémophilie, vers un

C’est chez les parents de Barnabé, à la table familiale où se déroule habituellement le déjeuner dominical, que nous rencontrons le jeune homme et celle qui partage sa vie depuis maintenant 5 ans, Jade. Du haut de ses 1,90 mètres, le jeune homme de 25 ans impressionne tout de suite. Surtout à côté des 1,60 mètres de sa compagne. Mais ce qui saute tout de suite aux yeu

Ils s’appellent Matthieu, Arnault, Laëtitia ou Jean-Michel. Ils ont en commun de vivre avec une maladie : l’hémophilie. Dans la première saison de Singularité, ils acceptaient de nous parler d’eux, de leurs secrets et de leur quotidien, pas si différent du nôtre. Dans cette nouvelle saison, partez à la rencontre de Barnabé, Patrice et Nathalie. Des amis, des aman

Clara est hémophile B mineure. Ce qui veut dire qu’elle a un léger déficit en facteur 9, Cette maladie entraîne des saignements prolongés à la suite de blessures mineures ou d’opérations. Clara nous raconte comment grandir avec une maladie méconnue, encore plus lorsque l’on est une fille.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'in