The Akari Foundation Podcast

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. La salud mental durante el proceso Duchenne es algo que muchas familias suelen pasar de largo o atender hasta después de priorizar cuestiones físicas, y en The Akari Foundation uno de los recursos valiosos que ofrecemos a nuestras familias y pacientes es la atención de la Dra. Fabiola Losoyo con vasta experiencia e

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation llevamos a cabo una plática con dos trabajadoras sociales de nuestra organización, ellas son la Licenciada Jacqueline Pedroza y la Licenciada Montserrat Garcia, quienes nos describen la importancia y funciones de los trabajadores sociales en e

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation tocamos un tema que seguramente muchos familiares Duchenne se han preguntado alguna vez, y se trata de cómo hacer las rehabilitaciones y ejercicios en casa más entretenidos ó actividades y juegos que podemos hacer o adaptar para los pequeños

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. En este capítulo presentamos a dos invitadas a la vez: Azucena Lopez, líder de la Fundación Binacional Duchenne San Diego, compartiéndonos la inspiradora historia de vida con Duchenne de su hijo Ramiro, antes de mudarse, como a ella le gusta referirse, de este mundo terrenal; y a Mónica Paredes, fundadora de Aso

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. De las personas que hacen montones por la comunidad Duchenne, uno de los nombres que más resuenan es el de Graciela Mendez, una tía Duchenne inspirada en la experiencia con su sobrino Lalo, y fundadora de Enlace, una organización que ayuda a niños, jóvenes y adultos con distrofias musculares Duchenne y Becker. E

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast. Aunque hay varias afectaciones visibles de las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker, existen ciertos síntomas que no solemos notar en primera instancia hasta que incrementan en un paciente o los detecta un profesional. En este episodio adaptado de un webinario virtual de The Akari Foundation presentamos al Doct

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.A través de este podcast y nuestras redes seguimos conociendo el reto que es en un principio para familias aceptar la realidad de un hijo con Duchenne, Becker o Limb Girdle, pero imagínese cómo sería sí sus dos únicos hijos son diagnosticados. Aunque es un acontecimiento muy raro es una realidad, y en este episod

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.Una nueva edición de Voces de Fortaleza, historias contadas por los protagonistas, familias que viven con Duchenne en casa y de alguna forma han tenido una conexión con Akari. Presentamos a Karina Vargas, madre de León, un pequeño que recientemente recibió el tratamiento de Sarepta llamado Elevidys. En esta conver

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.En este episodio retomamos uno de los webinarios educativos de Akari acerca de las enfermedades hermanas y parientes cercanas de Duchenne, mejor conocidas como Distrofias Musculares de Limb-Girdle (LGMD, por sus siglas en inglés). El Doctor Carles Sánchez Riera, un investigador con enfoque en la biología y las enfer

Bienvenidos a un nuevo episodio de The Akari Foundation Podcast.En esta segunda entrega de Voces de Fortaleza, serie especial donde los protagonistas comparten sus historias con las que otras familias Duchenne se identificarán, conversamos con María Colón, mamá Duchenne del pequeño Adrián, que junto con su padres y su hermanito viajaron desde Puerto Rico a Texas a recibir la