TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Oct 28 2024 19 ep. 17 mins 1

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Podcast artwork

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. TRS jobber tverrfaglig og med alle aldersgrupper. Kompetansesenteret samler, utvikler og sprer kunnskap. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og hører hjemme på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo. Diagnosen er grunnlaget for å bli registrert som bruker ved senteret.

Health & Fitness

Copy RSS

Subscribe on Podcast Addict

Aktive barn med Marfans syndrom

Oct 28 2024 10 mins

To mødre forteller om hvordan de opplever det å ha barn med Marfans syndrom. Les podkastlyden her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/aktivebarnmedmarfans/

Foreldrestemmer: Stickler syndrom

Aug 06 2024 14 mins

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon. I denne episoden snakker vi med Anne-Merete som er mor til en datter med Stickler syndrom Her finner du tekstversjon av episoden: http

Foreldrestemmer MMC

Aug 06 2024 16 mins

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon. I denne episoden snakker vi med Jorann som er mor til to gutter med ryggmargsbrokk. Her finner du tekstversjon av denne podkasten: htt

Foreldrestemmer. OI

Aug 06 2024 12 mins

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon. I denne episoden snakker vi med Jan-Helge som er far til en sønn med Osteogenesis Imperfecta. Tekstversjon: https://www.sunnaas.no/f

Foreldrestemmer: Dysmeli

Aug 06 2024 19 mins

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon. I denne episoden snakker vi med Åshild som er mor til en gutt med dysmeli. Her finner du tekstversjonen av denne episoden: https://ww

Betydningen av skolestartkurs

Feb 09 2024 8 mins

I denne podkasten forteller forsker og sosionom Gry Velvin og spesialpedagog Ellen Berg om betydningen av skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne medfødte sykdommer. Slike kurs har blitt avholdt i over 20 år og i en nylig publisert studie har vi sett på hvilken betydning kursene har hatt for deltakerne. For transkribert versjon: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/

Fatigue: En sykdoms følgesvenn

Oct 20 2022 17 mins

I denne podkasten snakker sosionom Gry Velvin med overlege Ariane Kwiet on fatigue og hvorfor det er viktig å kartlegge hvorfor man har fatigue og hvordan man kan behandle eller leve med fatigue. Både Kwiet og Velvin jobber på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og mange av diagnosene medfører fatigue. For transkribert versjon (tekst av lyd): https://sunnaas.no/fag-og-fo

Fatigue I Arbeidslivet

Oct 12 2022 21 mins

I denne podkasten snakker vi med Elin Korsveien om hennes erfaring med personer som har fatigue og hvordan de kan fungere best mulig i arbeidslivet. Flere av de sjeldne diagnosene TRS er kompetansesenter for fører med seg fatigue, og rådene fra Elin kan være nyttige. Her finner du podkasten i tekstversjon:https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-ko

Armdysmeli: Funksjon og livskvalitet

Oct 12 2022 9 mins

I denne podkasten forteller Anne-Karin Vik, koordinator i Nasjonalt fagnettverk for dysmeli, om funnene hun gjorde i arbeidet med sin mastergrad. Hun så på funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene. For tekstversjon av lyden: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medie

Aktivitetspodden Ep 5

May 23 2022 14 mins

I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Gunnbjørg Aune om aktivitetshjelpemidler for personer sjeldne diagnoser. Hvilke aktvitetshjelpemidler finnes, hvordan søker man om disse, og hvilke muligheter er det for å prøve ut aktivitetshjelpemidler slik at man kan velge noe som passer. Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å st