Jul 07 2021 11 mins 18
Dans cet épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte la progression de la maladie chez ma fille, ce que cela implique dans le quotidien, et quelques idées de la manière de s’y confronter.
Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d’une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l’intimité de la personne concernée…
Quelques problématiques et questions, abordées chaque semaine dans un épisode d’une dizaine de minutes.
Liens et références
Dans cet épisode, je parle de l’association Vaincre les maladies lysosomales, qui regroupe les personnes concernées par les maladies lysosomales, mais aussi de pictoparle, un outil de communication non verbale destinée aux personnes qui ne peuvent pas verbaliser, et qui ne peuvent pas s’appuyer sur la vue pour communiquer.
