Quand même pas, Papa !

Mar 24 2024 17

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« Quand même pas, Papa ! » Carnet de bord d'un proche aidant Dans ce podcast, je raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d'une maladie génétique dégénérative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extérieurs, les défis d'une mémoire qui marche moins bien, le moral, ou encore l'intimité de la personne concernée... Quelques problématiques et questions parmi celles qui seront abordées chaque semaine dans un épisode d'une dizaine de minutes. Rendez-vous un mercredi sur deux à 12h pour un nouvel épisode sur le site du cri de la girafe, et sur la plupart des plateformes, ou sur à 11h les jeudi des deuxièmes et quatrièmes semaines de chaque mois. Une diffusion des premiers épisodes a eu lieu à l'occasion du rendez-vous . - - - - - - - -

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QMPP S01E00 : introduction

Jun 30 2021 11 mins

Dans ce premier épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte en quelques mots mon statut de père d’une jeune fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative, et j’annonce quelques-uns des sujets qui seront abordés dans le prochains épisodes: le rôle de proche aidant, le quotidien que nous partageons, les réflexions qui traversent un

QMPP S01E01 : maladies évolutives

Jul 07 2021 11 mins

Dans cet épisode du podcast « Quand même pas, Papa ! », je raconte la progression de la maladie chez ma fille, ce que cela implique dans le quotidien, et quelques idées de la manière de s’y confronter. Le podcast « Quand même pas, Papa ! » raconte mon quotidien, celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte d’une maladie génétique dégénérative. Adapter le

QMPP S01E02 : handicap cognitif

Jul 14 2021 11 mins

Dans cet épisode, je raconte la différence entre l’arrivée de handicaps physiques celle de handicaps cognitifs dans le quotidien. Comment la société se comporte face à des individus en situation de handicap, et quel est le rôle des proches aidants dans ce mécanisme. Comment on s’organise pour ne pas s’isoler du reste de la société, et comment on tisse en

QMPP S01E03 : adapter le quotidien

Jul 21 2021 11 mins

Dans cet épisode, je raconte comment on adapte le quotidien: jeux de société, déplacements dans l’appartement, équipement pour le repas, consolidation de la mémoire… Je parle des choix qui permettent de mettre en place des routines et des habitudes, pour faciliter le quotidien. J’aborde aussi notre pratique, qui consiste à essayer d’introduire progres

QMPP S01E04 : l’enfant face à la différence

Jul 28 2021 11 mins

J’ai vu au fil des ans ma fille être de moins en moins capable de partager des moments avec des jeunes de son âge. La maladie est un vecteur d’isolement, amplifié par tel ou tel symptôme. Le rôle du proche aidant est bien sûr de trouver des moyens pour casser ces isolements, de proposer des moyens d’échanger, de partager avec d’autres. C’est par

QMPP S01E05 : l’accompagnement des professionnels

Aug 04 2021 11 mins

Quand on découvre les problématiques associées à une maladie dégénérative, au début on ne connaît rien. On a besoin d’être entourés, d’entourer l’enfant de professionnels formés pour prendre en charge les besoins spécifiques de la personne concernée. Puis petit à petit, on devient soi-même un expert de la maladie et des besoins qui en découlent. D

QMPP S01E06 : le moral

Aug 11 2021 10 mins

Quand on est touché par une maladie dégénérative, la question du moral n’est jamais très simple. Quand c’est son enfant qui est touché, c’est pareil. Comment répondre à la question « au fait, ta fille, ça va comment ? ». Dans cet épisode, je prends le temps de dire ce que l’on vit, comment on fait face aux baisses de moral, comment on trouve les

QMPP S01E07 : un lundi comme les autres

Aug 18 2021 10 mins

Depuis le début de ce podcast, j’ai raconté un peu ce qui me préoccupe dans la manière de penser et d’agencer notre quotidien, mais je n’ai pas pris le temps de raconter un journée comme les autres. Voici donc un épisode qui raconte le déroulé d’une journée assez classique quand on accompagne une personne en situation de polyhandicap. Le podcast «

QMPP S01E08 : mémoire, émotions et hallucinations

Aug 25 2021 11 mins

Les maladies dégénératives neuronales entraînent plein de modifications, dans les capacités physiques, mais aussi dans la dimension psychique du quotidien. Dans cet épisode, je raconte quelques-unes des conséquences de la maladie sur les émotions et la mémoire chez ma fille, et comment cela produit des hallucinations parfois compliquées à accompagner. Le podcast « Quand

QMPP S01E09 : le regard des autres

Sep 01 2021 11 mins

Quand on accompagne une personne en situation de handicap, on est très vite confronté au regard des autres, à la manière dont la société accueille la différence. Dans cet épisode, je raconte quelques-uns des aspects de cette question. Il s’agit d’un sujet complexe, que j’aurai probablement l’occasion d’aborder plus précisément à l’occa