Let's talk Myasthenie

Dec 06 2024 14 ep. 20 mins 335

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Die Erkrankung generalisierte Myasthenia gravis ist selten, aber man ist damit nicht allein. Unser Podcast-Kanal greift Patienten-relevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wort kommen. Lauschen Sie in ca. 15 Minuten pro Folge was die Patienten bewegt und welche Erfahrungen sie mit der generalisierten Myasthenia gravis gemacht haben. Die Stimme unserer Podcast-Serie ist Frau Brauer, selbst Myasthenie-Patientin. Sie diskutiert mit verschiedenen Patienten und Ärzten über bewegende Themen.

Health & Fitness

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Let’s go – Teilhabe und Hilfsmittel bei Myasthenie

Dec 06 2024 28 mins

In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Teilhabe und Hilfsmittelversorgung bei Myasthenie. Welche Hilfsmittel spielen insbesondere bei der Myasthenie eine Rolle? Wo erhalte ich Beratung zu Hilfsmitteln? Neben ganz praktischen Tipps zur Hilfsmittelversorgung werden auch persönliche Aspekte beleuchtet: Verändert sich meine Selbstwahrnehmung

Baby on Board: Elternwerden mit Myasthenie

Sep 12 2024 21 mins

Was sollte man als Patient:in und Angehöriger zum Thema Familienplanung bei Myasthenie wissen? Gibt es Besonderheiten vor, während und nach der Geburt? Wo finden Familien Hilfe?   Was ist ein Schwangerschaftsregister und wie kann ich mitmachen?   Diese und weitere Fragen bespricht Frau Brauer mit Prof. Schneider-Gold, Neurologin und Leiterin des deutschen Myasthenie S

Lust und Liebe in einer Partnerschaft mit Myasthenie

Jun 04 2024 26 mins

Wie kann die Myasthenie eine Partnerschaft beeinflussen und die bisherigen Rollen ändern? Was bedeutet sie für das individuelle Thema Sexualität? Gibt es einen goldenen Weg, sich und die Partnerschaft neu zu finden? Und was ist Sexualbegleitung? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen

Kleine Schritte, große Wirkung – Aktiv sein mit Myasthenie

Apr 19 2024 22 mins

Gibt es besonders geeignete Sportarten? Was ist generell zu beachten? Und wussten Sie schon, dass es spezielle Reha Kliniken mit Fokus auf der Myasthenie gibt? Hier finden Sie die Bewegungsapp TinySteps: https://alexion.de/tinysteps Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen

Ich packe meinen Koffer und nehme mit… meine Myasthenie

Mar 27 2024 29 mins

Wann kann ich mit der Myasthenie reisen? Welche Möglichkeiten gibt es, wenn man mit dem/der Partner:in reist? Was, wenn ich alleinstehend bin? Welche Rolle spielt die Akkugröße meines Rollstuhls? Und was muss man sonst noch beachten? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir fr

Myasthenie auf den zweiten Blick: “unsichtbare” Symptome im Fokus

Aug 07 2023 22 mins

Neben “offensichtlichen” Symptomen der Myasthenie wie z.B. Muskelschwäche, gibt es eine ganze Reihe an Symptomen, die man nicht sofort sieht. Wie geht man als Patient:in damit um? Wie erklärt man den Angehörigen, dem Umfeld und Ärzten, wie diese Symptome sich auf den Alltag auswirken. Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den P

Myasthenie und Angehörige: Gemeinsam stark

Jun 16 2023 20 mins

Wie erleben Angehörige den Weg zur Diagnose? Wie verändert sich der Alltag für Angehörige? Mit welchen Hürden haben Patient:innen und Angehörige zu kämpfen und wo findet man Unterstützung? Was genau machen Pflegeberater:innen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen

Krankheitsbewältigung und individuelle Therapieziele

May 02 2023 19 mins

Welche Phasen können Patienten im Verlauf der Myasthenie erleben, und was sind die jeweiligen Therapieziele für Patienten? Wie können Pflegekräfte und Ärzte den Patienten und Angehörige auf dem Krankheitsweg begleiten? Wie verändert sich die Sicht auf persönliche Ziele und wie lernt man, mit Rückschlägen umzugehen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk

Es geht wieder los: Staffel 2 von Let's talk Myasthenie

Apr 24 2023 3 mins

Unser Podcast für Myasthenie-Patient:innen und ihre Angehörigen geht in die 2. Runde: Seien Sie dabei, wenn Frau Brauer, selbst betroffene Myasthenie-Patientin, verschiedene Gäste zu spannenden Themen rund um die Myasthenia gravis interviewt: Welche Rolle spielen Angehörige im Alltag der Patient:innen? Welche Rolle kann eine aktive Zielsetzung für Myasthenie Patient:innen spie

Die Thymusentfernung – ein Kapitel für sich

Oct 05 2022 25 mins

In dieser spannenden Folge unterhält sich die Moderatorin mit einem weiteren Patienten sowie einem renommierten Thorax Chirurgen über die Rolle des Thymus bei Myasthenie. Wann und wie kann dieser entfernt werden und was bedeutet das für mich als Patienten? Welche Sorgen und Ängste habe ich als Patient vor diesem Eingriff. Welche Erfahrungen haben andere Patienten damit gemacht.