Nos Voies Singulières

Nov 13 2023 12 ep. 12 mins 2

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Qu’est-ce que la vie d’un proche aidant? Comment faire face à l’annonce d’une maladie rare ou d’un handicap rare? Comment vivre avec? Quelles solutions inventer? Dans nos Nos Voies Singulières, la parole est donnée à des proches aidant·es et patient·es concerné·es par des maladies rares et handicaps rares. Ces témoins ont fait de leur différence une force et à travers leur voix, ils et elles nous racontent leurs histoires, leurs parcours, leurs voies singulières. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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“On est déjà intervenant pair sans s’en rendre compte”

Nov 13 2023 14 mins

Dans ce dernier épisode de la saison 2 de Nos Voies Singulières, Sandrine, Angélique et Gwendoline nous parlent de leurs actions concrètes pour aider les personnes ayant la même maladie qu’elles. Elles témoignent tant pour aider les patients, que le personnel soignant, mais aussi pour faire connaître leurs maladies, parfois méconnues, au plus grand nombre. Un podcast de

“En aidant, je reçois beaucoup aussi”

Oct 30 2023 16 mins

Bien souvent, les patients se tournent vers leurs pairs pour trouver les réponses à leurs questions mais aussi, pour trouver du réconfort. Angélique, Gwendoline et Sandrine nous racontent comment elles sont passées d’aidées à aidantes et en quoi le fait d’échanger avec des personnes malades permet d’avancer. Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/ La

“On se rapproche beaucoup des personnes qui l'ont vécu pour nous rassurer”

Oct 16 2023 9 mins

A l’annonce des bouleversements liés à une maladie, les questions posées par les patients ne sont pas seulement médicales, elles touchent au vécu, au ressenti, à l’avenir. Bien souvent, les patients ne trouvent pas leur réponse à l’hôpital, mais auprès de personnes ayant vécu des expériences semblables, ou auprès d’associations. Un podcast de PRIOR : https://p

“Mon but est d’être le plus autonome possible !”

Oct 02 2023 14 mins

L’annonce d’une maladie a de grands impacts sur la vie des patients, notamment sur leur vie professionnelle. C’est un bouleversement qui nécessite beaucoup d’adaptation. Alors bien souvent les patients se sentent seuls, sans réponse. Dans ce deuxième épisode, nous vous partagerons les bouleversements de leurs parcours. Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.f

“Je crois que je n’ai pas eu le temps de m’écrouler…”

Sep 18 2023 13 mins

Dans ce premier épisode de la deuxième saison de Nos Voies Singulières, la voie des patients, nous allons à la rencontre d’Angélique, Gwendoline et Sandrine. Elles sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare et nous font part de leurs parcours, leurs inquiétudes, les annonces de leurs diagnostics respectifs et par quelles émotions elles sont passées. Un p

Bande-annonce : Nos Voies Singulières saison 2 - Les voies des patients

Nos Voies Singulières revient pour une deuxième saison. Après les témoignages de proches aidants, nous allons à la rencontre de pair-aidants ou plutôt de pair-aidantes. Vous découvrirez Sandrine, Angélique et Gwendoline. Toutes les trois sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare et aident des patients qui, comme elles traversent les mêmes épreuves, se po

"À plusieurs on avance mieux"

Jun 26 2023 20 mins

Grâce à leurs structures, Isabelle, Pauline et Thomas ont réussi à rendre la vie de leurs enfants plus facile, mais pas seulement. Il reviennent une dernière fois pour nous parler de ce qu’ils ont créé, du sens qu’ils y trouvent. Parce qu'en plus d’aider leurs proches, c’est tout un réseau de familles, de patients et d’entraide qui se crée. Références : Les

“La vie m’a appris qu’il y a toujours des solutions”

Jun 12 2023 10 mins

Quand on entend les aidants parler de leur vie et de toutes leurs activités, on ne peut s’empêcher de se demander comment ils trouvent le temps de tout faire. Une question d’organisation, d’entente et de confiance et l’importance des liens présent au sein même de leur sphère familiale. Références : Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdem

“On est obligé de tout le temps se remettre en question”

May 29 2023 13 mins

Lorsque les parents font face à la maladie ou au handicap de leur enfant, la vie du couple et la vie de famille qui s’en trouvent également bouleversés. Dans ce troisième épisode, on retrouve Isabelle, Pauline et Thomas. Ils reviennent sur leurs couples et leurs vie de familles et nous parlent de l’équilibre qu’ils ont su trouver, parfois grâce aux structures qu’ils

"Des petites gouttes, des petites rivières et des grands fleuves"

May 15 2023 16 mins

Dans leurs parcours d’aidants, Isabelle, Pauline et Thomas font face à des questions sans réponses. Ils ont alors décidé de créer eux-mêmes leurs propres réponses, que ce soit par la création d’une association ou l’ouverture d’un gîte. Avec ces structures, ils permettent à d’autres aidants et d’autres personnes atteintes de maladies rares ou de handicaps rares